“Nunca deixei de sonhar”

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Já imaginou ficar 22 anos sem saber o diagnóstico certo de uma doença? Foi o que aconteceu com a recifense Luana Perrusi. Durante todo esse tempo, ela, que agora está com 25 anos de idade, sofria com quedas repentinas sem explicação e chegou a fazer vários tratamentos, hoje se sabem, ineficazes, porque eram incorretos. Só depois de conseguir juntar dinheiro e viajar para se tratar no Rio Grande Sul, a doença correta foi diagnosticada. Hiperecplexia. O nome complicado faz referência a uma síndrome rara comumente conhecida por Síndrome do Sobressalto.

Essa síndrome se caracteriza por um distúrbio de movimento corporal ligado a espasmos musculares. Por isso, ao entrar em contato com estímulos sonoros e visuais fortes, o paciente não tem controle do corpo e cai.

Luana nasceu no dia 25 de julho de 1992 após um longo e complicado caminho até a sala de parto. Fazia nove meses que Tânia Santana, de 29 anos, esperava sua primeira filha. Quando chegou ao hospital, o médico a examinou e disse que ela ainda não estava pronta para ter sua bebê. Mas quando sua sogra entrou no quarto, viu que Tânia sentia muitas dores e estava com uma aparência pálida, as mãos e unhas roxas. Então a avó de Luana foi atrás do médico e disse que se ele demorasse mais alguns minutos para realizar o parto, poderia acontecer uma tragédia.

O doutor logo levou Tânia para a sala cirúrgica e começou a fazer os cortes de um parto normal, mas o médico não conseguiu retirar Luana. “Senti que o ele havia retirado a cabeça de Luana, mas não conseguia tirar o corpo e empurrou-a novamente para dentro do meu útero. Depois fez uma cesariana de urgência e ficou aguardando outro médico chegar para lhe auxiliar”, relata Tânia.

Por causa desse erro médico, Luana Perrusi perdeu 75% de oxigênio no cérebro, o que se caracteriza como anóxia, que causou uma sequela do lado esquerdo do corpo. “Ela nasceu toda roxa e com a cabeça amassada, não tive a felicidade de ter minha filha nos braços, porque assim que Luana veio ao mundo foi diretamente para a incubadora na unidade de tratamento intensivo (UTI). Ela tinha pressa para sobreviver”, conta. Luana passou cinco dias na incubadora. “Ao olhar minha filha naquela situação, acabei desenvolvendo vários sentimentos, raiva, culpa e muita tristeza”.

Luana Perrusi em entrevista ao site Eficientes

Quando foi para casa, Luana foi recebida com muito amor e carinho. Mas, nas consultas mensais ao pediatra, Tânia levava suas indagações que a filha tinha algo diferente. Os médicos sempre respondiam que cada criança tinha seu desenvolvimento próprio. Porém, a mãe de Luana não se conformava em escutar isso. Ela sentia, e via, que tinha algo diferente na sua filha.

Aos oito meses, Luana foi levada para fisioterapeutas e ali perceberam que a vida dela não seria tão fácil. Luana começou a fazer fisioterapia e se consultar com fonoaudiólogos, psicólogos e neurologistas. Quando Luana tinha 2 anos, começou dar os primeiros passos, mas tinha dificuldades para andar. Quando Luana tinha 11 anos, começou a ter quedas repentinas sem explicação. Então Tânia procurou um neurologista. Depois disso, Luana foi diagnosticada com epilepsia e começou a tomar remédios. Passaram-se alguns anos, os remédios fizeram efeito e foram suspensos.

Em 2007, as quedas voltaram e o neurologista passou novamente os remédios de epilepsia para controlar as quedas. No ano seguinte, Tânia percebeu que quedas pararam e, por conta disso, achou melhor suspendê-los mais uma vez, mas infelizmente as quedas voltaram a acontecer.

Quando Luana estava com 16 anos, a situação se agravou. Então Tânia passou a procurar outros médicos que pudessem mudar a medicação ou dar um diagnóstico diferenciado. “Nesta mesma época, Luana decidiu parar por dois anos a fisioterapia, acabou regredindo bastante e passou a depender das pessoas para andar”.

Passaram-se mais alguns anos e com muita determinação, Luana concluiu o Ensino Médio e foi aprovada para estudar Ciências Biológicas na Faculdade Frassinetti do Recife (FAFIRE). Quando começou a procurar estágios, teve dificuldade e sentiu na pele o preconceito do mercado de trabalho com pessoas quem têm deficiência. (Confira o relato de Luana Perrusi no vídeo abaixo)

No último período da faculdade, ela conseguiu por mérito próprio, estágio no Tribunal Regional Eleitoral de Pernambuco. O critério de seleção era através do coeficiente de rendimento do curso (índice que mede o desempenho acadêmico do estudante ao fim de cada período letivo) e disponibilizaram vagas para pessoas com deficiência.

Mas, depois de dois meses, Luana teve outra oportunidade de emprego e acabou deixando o TRE. Na nova empresa, ela entrou como secretária, porém com a promessa de trabalhar na sua área de formação, o que na verdade nunca aconteceu. Luana relata que passou por momentos de grande constrangimento no ambiente de trabalho, confira no vídeo abaixo

Em 2015, Luana não imaginava que teria tantas descobertas. No dia 1º de janeiro, aos 22 anos, teve a oportunidade de viajar com a sua mãe para Rio Grande do Sul, após três anos de espera na fila do Sistema Único de Saúde (SUS) para tentar saber qual era realmente a sua doença, pois nenhum remédio funcionava e as quedas ainda continuavam.

Depois de um mês internada fazendo exames e sendo testada com medicamentos, recebeu o diagnóstico de hiperecplexia ou síndrome do sobressalto. Em função da doença, Luana sofre quedas após passar por movimentos bruscos ou sustos influenciados por estímulos sonoros, visuais ou táteis. “O diagnóstico não foi fácil de ouvir e aceitar, porque se tratava de uma doença rara, progressiva, incurável. Por um lado eu e minha mãe ficamos satisfeitas com a descoberta, porque finalmente sabíamos qual era a minha verdadeira doença, mas acabei ficando depressiva”, conta Luana.

Mesmo com as notícias não tão positivas Tânia tentava mostrar para Luana as várias batalhas que elas já haviam vencido juntas e dizia que ela não deveria desanimar. Depois de muitos incentivos de sua mãe, Luana viu que podia ajudar outras pessoas com deficiências e incentivá-las a nunca desistir dos seus sonhos.

Inicialmente ela criou o blog “Raro é aquele que não é comum”. Atualmente, ela utiliza as redes sociais como Instagram e Facebook para falar de temas como acessibilidade, preconceito e outras síndromes raras, além de mostrar suas conquistas. Atualmente, Luana não trabalha na área de formação profissional, por causa do preconceito e constrangimento que sofreu nas empresas por onde passou. Ela se tornou autônoma e está feliz com essa forma que encontrou para se sustentar e viver. (Confira o vídeo)

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